Помагало 4
|
Помагало 4
|
|
Ì
|
Училище за родители Информация и съвети за родители на деца с левкемия НАЦИОНАЛЕН ЦЕНТЪР ПО ОБЩЕСТВЕНО ЗДРАВЕ ОБРАЗОВАТЕЛНИ ПРОГРАМИ ЗА ПАЦИЕНТИТЕ И ТЕХНИТЕ БЛИЗКИ
СЪДЪРЖАНИЕ
1. НАКРАТКО ЗА КРЪВНИТЕ КЛЕТКИ 2. ЛЕВКЕМИЯ - КАКВО ОЗНАЧАВА ТОВА? 3. ДИАГНОЗАТА НА ЛЕВКЕМИЯТА - КАКВИ ИЗСЛЕДВАНИЯ СА НЕОБХОДИМИ? 5. ХИМИОТЕРАПИЯТА КАТО ЛЕЧЕБЕН МЕТОД 7. КРЪВОПРЕЛИВАНЕТО ПРИ ЛЕЧЕНИЕТО НА ЛЕВКЕМИЯТА 8. ПРОМЕНИ В ПОВЕДЕНИЕТО НА ДЕТЕТО СЛЕД ПОСТЪПВАНЕТО МУ В КЛИНИКАТА
ВЪВЕДЕНИЕУважаеми родители, Вашето дете е постъпило за лечение в Детската онкохематологична клиника с диагноза „Остра левкемия". Навярно всичко, свързано с това, е станало бързо и неочаквано за вас . В момента вероятно ви спохождат тревожни мисли, които се мъчите да отпъдите. Това е естествено, защото детето ви е подложено на различни изследвания, някои от които са болезнени за него, а забързаните лекари ви информират за неговото състояние, използвайки неясни и сложни за вас медицински термини. Какво заболяване всъщност е левкемията? Лекува ли се и как? Колко продължава лечението? Това са само част от въпросите, на които ще получите отговор в тази брошура, предназначена за вас. Информацията и съветите,които се съдържат в нея,ще ви дадат умения и увереност да подпомагате медицинските специалисти при лечението и грижите за вашето дете. Целта на тази брошура е да насочи родителската ви обич в най-полезна за болното ви дете посока.
1. НАКРАТКО ЗА КРЪВНИТЕ КЛЕТКИВ кръвта се съдържат различни кръвни клетки със специфично предназначение: Еритроцити - те пренасят кислорода, който вдишваме, до всяка клетка на организма. При понижаване на броя им се появява отпадналост, лесна умора при физическо натоварване и загуба на апетит. Левкоцити - те обезвреждат попадналите в организма болестотворни микроби. Делят се на различни групи със специфични защитни функции - гранулоцити, лимфоцити, моноцити и др. Тромбоцити - те участват в процеса на съсирване на кръвта. При намаляването на броя им могат да се получат тежки кръвоизливи, дори и при леки травми. Левкемията може да доведе до намаляване броя на всеки един от споменатите видове кръвни клетки! Как се възпроизвеждат кръвните клетки? Кръвните клетки имат определена продължителност на живот. За да се поддържа постоянно техният оптимален брой, необходимо е те да се възпроизвеждат. Най-общо казано, това става чрез клетъчно делене, когато от една клетка се получават още две, еднакви с първата, от всяка една от тях, нови две и т.н. Това наглед много просто явление се регулира, обаче, от сложни механизми, които определят както скоростта на делене на клетките, така и количеството на образуваните нови клетки. Възпроизвеждането на кръвните клетки се извършва в костния мозък (той е разположен в специални пространства на костите). Тук новообразуваните клетки престояват определено време, през което достигат определен брой и се превръщат от т.н. ,,незрели"(недиференцирани) в „зрели" (диференцирани) клетки, които могат да изпълняват точно определени функции. След този процес на преобразуване вече „зрелите" клетки преминават от костния мозък в кръвта и започват да изпълняват своите задачи, за които стана дума по-горе.
2. ЛЕВКЕМИЯ - КАКВО ОЗНАЧАВА ТОВА?На съвременната медицина все още не е известна истинската причина за заболяването. Въпреки това със сигурност е установено, че левкемията не е наследствено заболяване (другите ви деца не са застрашени, че непременно ще заболеят) и не е заразна (заболяването не може да се пренася от болния на здравите при ежедневните контакти). За левкемията като заболяване е характерно непрекъснатото размножаване в костния мозък на определен вид клетки, които се наричат „бласти". Те притежават единствено способността да се размножават безконтролно, без да могат да се превръщат в т.н. „зрели" клетки. Експанзията на тези клетки в костния мозък води до отнемане там пространството и възможностите за възпроизвеждане на нормалните кръвни клетки. Поради горното основните клетки в кръвта намаляват количествено, което предизвиква разнообразни последици -поява на анемия, различни инфекции, настъпване на кръвоизливи. Всички тези усложнения, оставени без лечение, биха застрашили живота на детето. Чрез кръвта бластите могат да достигнат различни органи, при което се нарушават функциите им и се затруднява последващото лечение. Съществуват различни видове левкемии. Тези от тях, които започват внезапно и се развиват бързо, се наричат остри. Другите се развиват по-бавно и постепенно - това са хроничните левкемии. За детската възраст са характерни изключително острите левкемии. Когато пък бластите в костния мозък са подобни на клетки, които при нормални условия биха се развили до нормални лимфоцити, касае се за остра лимфобластна левкемия (ОЛЛ), а когато клетките са спрели своето развитие без да узреят до гранулоцити, то се касае за остра миелобластна (нелимфоидна) левкемия (ОНЛЛ). За да се определи точната форма на заболяването, е необходимо да се проведат изследвания на костния мозък и кръвта на вашето дете.
С какви болестни симптоми се проявява левкемията? Най-честите от тях са:
Левкемията се проявява с някои типични белези (симптоми):
Когато разберете диагнозата, не бързайте да се самоосъждате - вие нямате никаква лична вина за болестта. Не се самообвинявайте и че не сте я предотвратили - просто това не е било възможно. Концентрирайте цялата си енергия максимално да можете да съдействате за успешното изпълнение на лечебния план при вашето дете. Това е изключително важно и от огромно значение за него! 3. ДИАГНОЗАТА НА ЛЕВКЕМИЯТА - КАКВИ ИЗСЛЕДВАНИЯ СА НЕОБХОДИМИ?Първото от необходимите изследвания е т.н. кръвна картина. В този случай се определя вида на клетките в кръвта на детето и техния брой. Кръвта, необходима за изследването, се взема чрез леко убождане, най-често на пръст от ръката. Друго необходимо изследване е пункция на костен мозък (т.н. миелограма). Чрез нея се установяват наличието, количеството и вида на бластните клетки. Вземането на материал за изследване от костния мозък е от особена важност за определяне вида на левкемията, и съответно на най-подходящото лечение. Пункция на костен мозък се извършва и в по-късен етап от вече започнатото лечение. Тогава тя има значение на контролно изследване, чрез което се определя ефектът от лечението - нормализирането състава на клетките в костния мозък се определя като ремисия на болестта. Самото изследване се провежда в следната последователност;
Другото изследване, което се провежда, е т.н. лумбална пункция (тя се ползва за определяне състоянието на мозъчната течност, която се нарича ликвор - освен, че се търси наличие на бласти в мозъчната течност, по време на изследването се въвежда и лечебно средство (цитостатик) с цел да се предпази от увреждане главния мозък на детето. При провеждане на самата манипулация се спазват следните изисквания и последователност:
Вашата помощ при осъществяването на горните манипулации е много важна, както по отношение на спазване на изискванията при провеждането им, така и за осигуряване максимално спокойствие на детето по време на манипулациите. 4. КАК СЕ ЛЕКУВА ЛЕВКЕМИЯТА?Най-общо казано, лечението се осъществява със средства, които целят да се спре растежът и разпространението на бластните клетки и да се унищожат тези, които вече са се разпространили в организма на детето. Това се постига чрез лекарства, които се въвеждат в организма предимно венозно и през устата. Този лечебен метод се нарича химиотерапия. Освен такива лекарства, лечението включва и използването на рентгенови лъчи, с които се облъчва централната нервна система, за да се унищожат директно намиращите се там бласти. Този метод се нарича лъчелечение. Целият лечебен план при левкемията обхваща общо две години и се дели на два главни етапа: начален (интензивен) етап и поддържащо лечение. 1. Начален (интензивен) етап на лечениеЦелта на този етап от лечението е да бъде унищожен максимален брой бластни клетки в костния мозък, периферната кръв или в засегнатите други органи. Това се постига чрез специфични лекарства, които имат общото наименование цитостатици - те имат свойството да блокират размножаването на бластните клетки. Поради увреденото общо състояние на детето, неустановената му индивидуална чувствителност към лечението, както и възможните усложнения, свързани със самото заболяване и провежданото лечение, през този начален етап на лечение детето ви задължително трябва да се намира в болнична обстановка. След първия месец от лечението отново се изследват костния мозък и основните кръвни показатели, за да се оцени ефектът от лечението. При спад на бластните клетки под определен процент и подобрени показатели от лабораторните изследвания, както и на общото състояние на детето (за по-подробна информация и разяснения разговаряйте с лекуващия лекар!) се говори за постигната ремисия на заболяването, т.е. най-общо за подобряване състоянието на детето. След постигнатата ремисия се определя и по-нататъшният начин на лечение. В едни случаи се прилага нов лечебен курс с цитостатици (т.н. интензификация), а при други се преминава към лъчелечение. Едното или другото решение се взема конкретно за всеки пациент - разяснения относно вашето дете ще получите отново от лекуващия лекар. Продължителността на интензивното лечение е около 2 месеца ( при острата нелимфоидна левкемия този първи етап е по-дълъг - около 6 месеца. 2. Поддържащо лечениеСлед успешното приключване на първия, интензивен етап на лечението, то продължава с т.н. поддържащо лечение. Целта на този втори етап от лечението е да се запази вече постигнатата ремисия на заболяването. Това отново става чрез химиотерапия, но в този случай тя е значително по-лека отколкото в предишния етап. През този етап се редуват т.н. реиндукции с приемане на лекарства в дома. Реиндукциите представляват лечебни курсове с цитостатици, които се провеждат един път на 3-4 седмици. За целта детето се явява в амбулаторния кабинет на клиниката по детска онкохематология, където му се прави венозна инжекция. Тя налага да се изчака само няколко часа, след което детето се прибира в дома си. Паралелно с т.н. реиндукции при детето се извършват и контролни изследвания - кръвна картина, а по-рядко, по план, изследване на костен мозък и ликвор. В дните между гореописаните реиндукции детето се лекува по определена схема в дома си- то приема лекарства през устата. Също така, обикновено един път в седмицата след изследване на кръвната картина, му се прави една, най-често мускулна, инжекция. Нейното поставяне не налага непременно да напускате родния си град - в местното детско отделение ще могат да ви помогнат за всичко. Това поддържащо лечение продължава до края на втората година от лечението ( при острата нелимфоидна левкемия продължителността на лечението може да е по-различна, като разяснения относно това ще ви бъдат дадени от лекуващия лекар). 5. ХИМИОТЕРАПИЯТА КАТО ЛЕЧЕБЕН МЕТОДКакто накратко се каза по-горе, химиотерапията при левкемията се състои в прилагането на специфични медикаменти, наречени цитостатици. Те най-често се прилагат чрез венозна система (това налага за определен период от време детето ви да има т.н.постоянен венозен път, т.е. поставена във вената игла -това са т.н. „венокат", „бътерфлайка" или пък постоянен венозен катетър). Осигуряването на такъв венозен път за въвеждането на лекарствата ще спести на детето ви „боденето" при всяка венозна инжекция (вкл. при поставяне на антибиотик или някакъв друг медикамент). Цитостатиците, които се прилагат при химиотерапията, намаляват броя на бластните клетки, като блокират размножаването им. Заедно с това, обаче, цитостатиците могат да въздействат и върху нормалните клетки в организма на детето, като предизвикат по този начин и странични, нежелани действия при прилагането, а именно:
6. ЛЪЧЕЛЕЧЕНИЕ ПРИ ЛЕВКЕМИЯТАПо същество този лечебен метод представлява унищожаване на бластните клетки в централната нервна система. По този начин се цели да се избегне засягането на мозъка на детето от болестта. Самото облъчване се провежда в радиологичното отделение на болницата от екип специалисти в тази област. За постигането на по-добър ефект от облъчването към него се прибавят и определен брой лумбални пункции с въвеждане на цитостатик. Зоната на облъчването се очертава с безвреден оцветител върху главата на детето. По време на манипулацията за съвсем кратко време детето ще се намира в отделна стая, като по време на сеанса то няма да изпита никакви неприятни усещания. Особено важно е детето да лежи неподвижно по време на облъчването - това ще му бъде обяснено от персонала. То не трябва да става от масата преди медицинската сестра или лекарят да му разрешат. Необходимо е също да бъде разяснено на детето, че то не трябва да изтрива начертаните полета по главата си, като особено трябва да се внимава при къпане. Лъчелечението на левкемията е свързано с появата на някои нежелани ефекти:
7. КРЪВОПРЕЛИВАНЕТО ПРИ ЛЕЧЕНИЕТО НА ЛЕВКЕМИЯТАПо време на химиотерапията, особено през началния (интензивен) етап на лечението, възниква необходимост от кръвопреливане, т.н. кръвна трансфузия. Това се налага при влошаване на определени показатели в кръвта на детето, определящи нивото на хемоглобина или количеството на определен вид кръвни клетки. В зависимост от това лекуващият лекар ще прецени какъв кръвен продукт да бъде въведен в организма на детето. Така например, при ниски нива на хемоглобина и еритроцитите се налага преливане на еритроцитен концентрат, а при спад на тромбоцитите съответно на тромбоцитен концентрат. При критично намален брой на левкоцитите се ползват т.н. гранулоцитни растежни фактори, които подпомагат костния мозък в производството на левкоцити. Прилагането на различните кръвни продукти за лечение не е възможно без предварително да бъде определена кръвната група на детето. Тя представлява една особена структурна характеристика на еритроцитите, която е присъща за даден човек още от раждането му. Необходимият за преливане кръвен продукт трябва да е получен от друг индивид (донор), който има еднаква кръвна група с тази на приемателя (реципиента). Кръвната трансфузия се осъществява чрез венозна система и трае няколко часа. През това време детето трябва да се намира в болнична обстановка, поради съществуващия риск от прояви на непоносимост (алергия) към преливаните кръвни продукти. Необходимо е да знаете, за да нямате излишни опасения, че всички кръвни продукти задължително се изследват за съдържание на опасни вируси ( СПИН, хепатит) и затова на практика не съществува риск от заразяване с тези тежки инфекции. Трябва да ви е известно също, че преди всяка трансфузия лекарят присъстващ на манипулацията, задължително проверява съвместимостта (еднаквата кръвна група) на пациента и тази , касаеща кръвния продукт, който ще бъде въведен на детето.
На детето е необходимо да бъде разяснено, че по време на трансфузията трябва незабавно да повика лекаря или медицинската сестра при поява на оплаквания като сърбеж по кожата, дразнене в гърлото, суха кашлица, общо неразположение, поява на червени, сърбящи петна по кожата (уртики). 8. ПРОМЕНИ В ПОВЕДЕНИЕТО НА ДЕТЕТО СЛЕД ПОСТЪПВАНЕТО МУ В КЛИНИКАТАВсяко дете възприема индивидуално болестта си и необходимостта да остане на лечение в болницата. В това отношение съществуват и някои особености в зависимост от възрастта на децата. За децата на 3-7 годишна възраст е характерно затварянето в себе си, прояви на повишена раздразнителност при общуване, отблъскване на оказваните им внимание и ласки. При 8-15 годишните се наблюдава повишено психично напрежение, емоционална неустойчивост, раздразнителност и отделни прояви на агресия към родителите, свръхчувствителност. Сред 15-18 годишните се наблюдава необоснована нервност или пасивност, мнителност, егоцентризъм. В зависимост от своите индивидуални особености децата по свой начин търсят информация за състоянието си и открито задават въпроси на медицинския персонал и родителите си. Имайте предвид, че те особено внимателно наблюдават промените в настроението и поведението на родителите.
9. УЧИЛИЩЕ В БОЛНИЦАТАДецата, които се нуждаят от продължително болнично лечение, имат възможност да посещават Болничното училище. То е официално регистрирано от Министерство на образованието и предлага подходяща образователна програма от първи до осми клас. Учебният материал за лежащо болните ученици е в по-лека и достъпна форма. Обучението в училището подпомага децата и в постигането на психологическо равновесие и възстановяване. За това спомагат и някои специфични лечебни техники, като например музика и куклотерапия, релаксиращи упражнения и др., които са съобразени с възрастта и индивидуалните особености на децата. ЗАКЛЮЧЕНИЕПо време на болничното лечение на детето ви е необходимо да обръщате специално внимание (водете си бележки!) на следното:
Често заболяването на детето провокира безпокойство и страх сред цялото семейство - братя, сестри, родители. На ваше разположение за разговор са психолог, педагог и фамилен терапевт (всеки вторник на третата седмица от месеца).
Авторски колектив: д-р Добрин Конетантинов Ивайла Георгиева Национален център по детска онкология Министерство на здравеопазването Настоящето издание е осъществено с любезното съдействие на Glaxo Wellcome
Настоящото практическо ръководство за родителите на деца с левкемия е разработено в рамките на проекта. Промоция на здравето в болниците, осъществяван в България под егидата на МЗ и СЗО. Координатор на проекта: ст.н.с. д-р Б.Бенчев, Национален център по обществено здраве
|
|
|
